Рождественская неделя — время, когда все мы ждем чудес, это время творить добро и получать неожиданные подарки судьбы. А еще в эти дни главных христианских праздников принято рассказывать о тех, кому приходится жить, сталкиваясь с огромным количеством трудностей, и любить этот мир во всех его проявлениях. Мы часто жалуемся на какие-то мелкие неурядицы и не задумываемся о том, что рядом есть люди, которые мечтали бы, как о высшем благе, только об одном — о здоровье своем или своих близких. Полагая при этом, что все остальное, как говорится, приложится. Сегодня нам хотелось бы познакомить читателей с семьей, на долю которой выпало небывалое количество испытаний, но сила духа, оптимизм и вера в добро не растерялись ими, а приумножились и помогли преодолеть многие барьеры. В семье Анжелы Ксениди есть особенный ребенок — это ее дочь Настена. Девушке 27 лет, и у нее ДЦП.
У черты
За свои два с лишним десятка лет Настя много раз заглядывала в глаза смерти и, переживая остановки сердца, переступала черту жизни, но всегда возвращалась назад к любящим родным. Детский церебральный паралич — это собирательное название для целого ряда синдромов двигательных расстройств, ведущих к поражению мозговых структур. У Насти тяжелая форма заболевания, она как магнит притягивает различные недуги, многократно их усложняя. Девушка ограничена в возможности общаться со сверстниками, заниматься спортом или творчеством, а самыми приятными моментами в своей жизни считает прогулки по городу. Сидя в инвалидном кресле, Настя не перестает радоваться красоте природы, синему небу, яркому солнцу, свежему ветру, зелени, пробивающейся сквозь землю даже зимой, и многочисленным обитателям городских улиц — ласковым котятам, звонким щенкам и быстрокрылым небесным странникам. Так наслаждаться каждым мгновением жизни может, наверное, только тот, кто умеет ее ценить по-настоящему.
Родилась бездыханной
— Настенька пришла в этот мир в очень тяжелом состоянии, — вспоминает Анжела Ксениди. — Столько лет прошло, а тот весенний день 23 марта 1992 года я помню в мельчайших деталях. Роды были сложными. Из-за чрезвычайной загруженности персонал роддома № 4 много внимания нам уделять не мог, он принимал рожениц со всего края. Сейчас мы знаем, что имела место врачебная ошибка, но тогда во всем, что произошло, я винила только себя.
Девочка родилась бездыханной, врачи долго боролись за ее жизнь, а мои надежды на счастливое будущее вместе с придуманными картинками образцовой семьи разбились вдребезги. Домой мы с Настеной попали спустя месяц и одну неделю после рождения, пройдя через череду больничных палат, множество обследований, реанимацию и терапию. Подруги утешали — мол, ничего, что ребенок головку и тельце не держит — придет время, и все наладится. Но чуда не случилось: через год врачи ошарашили диагнозом — у вашего ребенка ДЦП. К такому нас с мужем никто не готовил. Он сдался сразу: стал искать повод, чтобы задержаться где-то или вовсе не приходить домой, а после ушел из семьи. Это сейчас я его уже не осуждаю и только благодарю за то, что подарил мне мою Настену, а тогда было горько и обидно. Я закрылась от всех и убедила себя в том, что жизнь моя закончилась. Мир сжался до размера маленькой квартиры, в которой находилась моя малышка.
Порой на ум приходили страшные мысли, но я гнала их от себя, понимая, что, если меня не станет, позаботиться о Настеньке будет некому. На порог никого не пускала и от родителей свое состояние скрывала. Я ведь тогда жила в Краснодаре, а они по-прежнему оставались в Горячем Ключе. После расставания с мужем пыталась как-то подрабатывать, теряла от голода сознание, но дочери обеспечивала самые лучшие уход и питание. Мои неравнодушные соседи, почуяв неладное, забили тревогу, обо всем сообщили родителям, и те, конечно же, немедля пришли на помощь. В те же дни в какой-то момент я услышала стук в дверь.
И мы так сможем
Это мгновение сыграло в нашей с доченькой судьбе решающую роль. На лестничной площадке я увидела Татьяну. Такая же, как и я, мама ребенка, больного ДЦП, стала рассказывать мне о себе, о своей жизни и о том, что мы очень нужны детям, мы связаны с ними и, значит, должны заботиться о своем самочувствии и поддерживать друг друга. Оказалось, Татьяна с маленьким сынишкой жила в соседнем доме, мы стали общаться, она организовала наш первый выход в свет. Тогда мы с Настеной отправились на новогоднюю елку. Там я увидела, что детки, несмотря на свои недуги, радуются празднику, так же как и их родители. Они живут полной жизнью, не замыкаясь в своем горе, а значит, и мы с дочкой так сможем. Настена моя стала тянуться к детям, проявляла интерес и выражала желание общаться. Ну и у меня добавилось сил, Татьяна поддерживала, учила, что нужно действовать, а не сидеть сложа лапки.
Мы стали ездить по разным медицинским учреждениям, проходили курсы лечения в больницах и специализированных санаториях, сделали несколько операций, испытали на себе нестандартные и инновационные методы. Попутно приходилось преодолевать бюрократические препоны, сталкиваться с непониманием и равнодушием. Но хороших людей на нашем пути встречалось больше, да и, понимая, что от меня зависит здоровье ребенка, я проявляла небывалую настойчивость и убедительность. Эта работа дала плоды: Настя стала держать голову. В московской клинике, где мы лежали по приглашению столичных докторов, я научилась делать специальный массаж и уколы.
После мы переехали из Краснодара в Горячий Ключ. Жизнь стала налаживаться. Мама и папа всегда во всем нас поддерживали и помогали, я подрабатывала, не боялась никакого труда, бралась за любое предложенное дело. Да и добрые люди не давали пропасть. Хочу поблагодарить всех, кто помогал, просто так, за спасибо, давал деньги на лечение. В числе таких благодетелей Александр Гришечко, Евгений Рерих, Николай Шварцман, Владимир Скоробогатько и другие.
Через шесть лет после рождения Настены я снова вышла замуж. Сперва сомневалась, примет ли мой новый супруг дочку, будет ли заботиться о ней как о родной, полюбит ли. Все переживания оказались напрасными. Они замечательно поладили. Только как бы нам этого ни хотелось, больше наша семья не становилась. Через четыре года после свадьбы я потеряла ребенка, которого носила под сердцем. Это был мальчик. От горя не знала куда себя деть, очень переживала. И часто задавалась вопросом: неужели это все, неужели не суждено мне еще раз познать радость материнства? Во всех храмах, куда бы ни обращалась со своими сомнениями, мне говорили: «Верь, Господь даст утешение».
Нечаянный подарок
Но переживания не прошли бесследно. Случился инсульт. Меня парализовало. Желание жить угасало, а на борьбу больше не было сил. Местные врачи разводили руками, думали, что дни мои сочтены. Только родители верили в то, что я поправлюсь, ведь я так нужна доченьке. Меня перевели в краевую клинику. Маме доктор предложил выйти с ним из палаты, чтобы рассказать о моем безнадежном положении. Но она тогда строго возразила — говорите здесь, чтобы Анжела все слышала и понимала, что ей нужно сделать. Услышав приговор, назло всем, кто не верил, я, приложив неизвестно откуда появившиеся силы, стала пытаться говорить, а затем начала ходить.
Это было тяжело, я падала, набивала шишки и синяки, но трудилась, чтобы выжить и вновь вернуться домой, к своим любимым Настене, мужу и родителям. Помню, подошла к больничному окну, посмотрела, как прекрасна жизнь, как хорошо, что я смогла вернуться. Потом последовала выписка и долгий год восстановления. Пришлось всему учиться заново. Видимо, Господь решил наградить меня за труды. Случилось то, чего я меньше всего ожидала — во мне забилось второе крошечное сердечко. Так, с положительным тестом и в полной растерянности попала на прием к нашей легендарной Марии Яковлевне Зголой. Сказать, что было страшно — не сказать ничего. 43 года, за плечами инсульт, болезнь одного и смерть другого ребенка. Но выслушав всю историю от начала до конца, Мария Яковлевна твердо заявила — будем рожать!
Всю беременность она меня поддерживала, а потом, когда родился крепкий здоровый сынишка, заглянула ему в лицо и сказала: «Смотрите, какой богатырь, а она еще и сомневалась, рожать ли». Могу сказать, что это был врач с большой буквы, открытый, прямой и великодушный человек. Сейчас нашему сынишке шесть лет. Они с Настеной обожают друг друга, о чем-то своем лопочут на своем собственном языке. И каждый вечер Артем перед сном загадывает желание, в котором просит доброго и могущественного Бога подарить сестренке здоровье.
Кто такие инвалиды?
Обслуживать себя в бытовом плане самостоятельно Настенька физически не может, но при этом она все понимает и высказывает свое мнение. Говорит по-своему, используя определенный набор звуков, понятный только самым близким людям. Настя интересуется всем, она очень любознательная, переживания и сострадание ей не чужды. Сейчас она живет у моей мамы в частном доме, так удобнее ей выезжать на прогулки. Квартира в этом плане очень проигрывает. Я практически живу с ней, рассказываю о прошедшем дне, о своих радостях и горестях. Настя принимает все близко к сердцу, на все реагирует — смеется или задумывается. Любит, когда ей читают, обожает смотреть добрые фильмы. Самый любимый — сериал «Сваты», вот там мы смеемся всей семьей. Еще дочери нравятся выходы в свет, на общественые мероприятия. К сожалению, если проходят они в помещениях, расположенных выше первого этажа, нам добраться с коляской по ступеням на праздник не представляется возможным.
Еще одно очень важное препятствие — отношение общества к «особенным» людям.
Многие дети не знают, кто такие инвалиды, и виноваты в этом их родители. Зачастую приходится наблюдать следующее: гуляем на улице, и многие дети начинают подбегать и спрашивать, как зовут девочку, можно ли с ней поиграть, пытаются общаться. Это ведь вполне нормально и естественно. Но большинство родителей считают иначе. Они хватают детей за руки и уводят их подальше, говоря, пойдем, зачем тебе этот инвалид нужен. Таким мамам я искренне желаю, чтобы они никогда не столкнулись с теми тяготами, которые перенесли мы. От инвалидности никто не застрахован, случиться может всякое. Не дай бог никому оказаться на нашем месте.
И дело ведь не только в физической ограниченности. Бывают минуты отчаяния, когда Настя опускает руки и просит оставить ее наедине с иконой. Она будто бы беседует с образом и набирается сил для новых испытаний. А они не заставляют себя ждать.
Не сдадимся без боя
Осенью Настена вновь заболела, да так серьезно, что снова попала в реанимацию. Нам пришлось столкнуться с рядом трудностей, связанных с организацией специализированной врачебной помощи. Когда выявились проблемы по стоматологической части, выяснилось, что наши клиники оказывать помощь инвалидам с ДЦП не могут, так как нет специального оборудования. Видя всю безнадежность ситуации, я решила идти на прием к Юлии Барышевой — заместителю главы города по соцвопросам. Из моего взволнованного и сбивчивого рассказа она ухватила главное: «Ребенок — инвалид. Ему плохо. Помощи нет». Сделала три звонка и напоследок заверила — все будет хорошо! Настену оперативно осмотрели специалисты, попутно была подготовлена машина, чтобы доставить ее в краевую клинику. В Краснодаре дочь оперировали три часа, была остановка сердца. Каждый наркоз для нас может обернуться самыми трагическими последствиями. В тот раз все обошлось, сердце после интубации вновь забилось. Домой мы вернулись на скорой и уже думали, что все самое страшное позади. Но вдруг вновь поднялась температура. Настю положили в больницу, конечно, опять не обошлось без проблем, но в итоге всю необходимую помощь мы получили.
Хочется поблагодарить за отзывчивость и участие заведующую гинекологическим отделением Наталью Панову, главного врача Виктора Дегтярева, сотрудников скорой помощи, ну и конечно же, нашу самую первую помощницу — Юлию Викторовну. Вот верите, мы с ней по сей день находимся в контакте, она интересуется здоровьем Настеньки. Еще хотелось бы поблагодарить руководителя «молодежки» Александра Полфунтикова. В преддверии Нового года нас навестили его ребята в костюмах Деда Мороза и Снегурочки и подарили всей семье настоящий праздник.
Счастье — оно рядом!
Настя продолжает бороться за свою жизнь. Каждый новый день, проведенный дома, вне больничных стен — это ее и наша маленькая победа. Надеемся, что их наберется на много-много лет.
Знаете, я вот смотрю, как в различных ток-шоу герои жалуются на свои проблемы и неприятности, которые кажутся им гигантскими, а ведь все познается в сравнении. Хочется им сказать: поблагодарите Господа, что есть глаза, которые видят, уши, которые слышат, руки и ноги, которые могут двигаться, и органы, которые действуют. Несмотря на все свои трудности, я считаю себя счастливым человеком, ведь у меня есть любящая семья, сплоченная в единый организм — моя опора и защита. В ней есть заботливые родители, надежный муж, любимый сынишка и самая моя дорогая ценность — Настенька. Без своей доченьки я бы не знала истинной ценности своего счастья. Берегите себя и своих любимых, дарите им весь свой внутренний свет и всю свою любовь, ведь чем больше ее отдашь — тем больше радости и счастья получишь взамен.
