Мир другими глазами

В городском историческом музее открылась персональная выставка живописи особенного мальчика Вани Чалина

«Мир другими глазами»
Яркие краски, много света и доброты… Ваня Чалин предлагает посетителям выставки взглянуть на мир его глазами. И пусть вас не удивляет, что воспроизведенный кистью юного живописца кот может иметь совершенно неожиданный (например, зеленый) цвет. Он художник, он так видит. Окружающая реальность, отраженная мальчиком в картинах, и удивляет, и вызывает интерес. Ване 12 лет. У него органическое поражение головного мозга. Мальчик почти не разговаривает, не чувствует границ своего тела, боится высоты, прозрачных лифтов и глянцевой плитки. Он не ходит по ступеням, не может кататься на лошадях, самокате или велосипеде, но может создавать особенные картины, которые умеют воздействовать на зрителей, оставляя незабываемые впечатления. Это его послание миру, способ донести то, что не получается выразить словами.

С Ваней я до этого знакома не была, а вот о его маме Алене Чалиной несколько раз слышала от общих знакомых. То она с ростовыми куклами вручала подарки малышам из малообеспеченных семей, то на общественных началах взялась вести клуб для особенных детей. Очередной повод для личной встречи прозвучал из телефонной трубки.

-У нас открывается выставка рисунков Вани Чалина, особенного ребенка. Не хотите ли написать о нем и его маме? — спросила сотрудница музея Юлия Лысенко.
Конечно, я захотела.

Стволовые клетки дали толчок
О себе и о сыне Алена говорит, используя одно слово, а точнее местоимение — мы, не разделяя себя и ребенка. Все эти 12 лет, с момента рождения, мальчик находится рядом практически круглосуточно.

— Ваня родился здоровым ребенком. В возрасте 40 дней мы попали в инфекционное отделение городской больницы с насморком и температурой, а через сутки ребенка увезли в Краснодар с двухсторонним воспалением легких и заражением крови, — рассказывает Алена. — Ваня попал в реанимацию одной из краевых больниц. Месяцев через семь, когда казалось, что все самое страшное позади, я стала понимать — с ним что-то не так… Мы полетели в Санкт-Петербургский институт головного мозга. Конечно, переживали и верили в лучшее, но надежды не оправдались.

Обследование выявило поражение головного мозга и центральной нервной системы. Вследствие этого заболевания у Вани стала проявляться задержка психо-речевого развития. До шести лет он не понимал обращенную речь, до 10 — вообще не разговаривал и был очень тяжелым ребенком, — вспоминает Алена.

Все эти годы родители мальчика не оставляли надежд ему помочь. Они побывали в медицинских центрах Екатеринбурга, Новосибирска, Саратова, Петербурга, были в Славянске-на-Кубани, Анапе, в Ростовской области. За плечами у Вани десятки курсов реабилитации. С ним занимались дефектологи, логопеды, нейропсихологии, коррекционные педагоги. Каждый курс длился чуть больше недели, за это время Ваней ежедневно занимались по восемь-девять специалистов. Мальчик прошел биоакустическую коррекцию — это сенсорная стимуляция головного мозга звуками для активации механизмов саморегуляции. Все это в частном порядке и на собственные средства семьи.

Центры Алена выбирает по отзывам. Находит хороших врачей, договаривается и везет к ним ребенка. Так, когда у Вани диагностировали «аутизм», Алена не поверила и не смирилась с необоснованным, как ей показалось, заключением, а взяла сынишку и поехала в Сибирь на консультацию к известному израильскому психиатру. Оказалось, что не зря. Доктор не согласился с заключением коллег, и диагноз сняли.

А еще Ваня дважды прошел терапию стволовыми клетками. Донора нашли в гемабанке Самары, а саму процедуру подсадки клеток провели в Набережных Челнах, куда курьером в специальной камере было доставлено 12 миллионов стволовых клеток.

— После первого же раза произошел толчок в Ванином развитии, он сразу начал говорить. Для нас это была большая победа. Через два месяца провели вторую процедуру. Третья будет в октябре. Кстати, если кто-то захочет купить картины на этой выставке, мы будем рады и все вырученные средства направим на оплату очередной операции по введению стволовых клеток, — рассказывает Алена Чалина.

Долгий путь в творчество
Сегодня Ванин день расписан по часам: уроки (он на домашнем обучении), спорт, рисование, развивающие занятия. Юный художник гиперактивен, он постоянно в движении и поиске.

— Ваня очень добрый, он не бывает без настроения и радуется всему новому: сказал ли очередное слово или освоил то, чего не понимал раньше, — рассказывает Алена. — Живописью мы занимаемся четыре года, и вот недавно наш педагог Жанна Смирнова предложила провести персональную выставку работ Вани. Какое же это было радостное и важное событие и каким долгим к нему был путь…

В первые дни, когда мы только начали ходить к Жанне Викторовне, Ваня и не слушал, и не слышал педагога. Нас хватало минут на пять. Он нервничал, ничего не понимал, швырял краски. А она подключала занятия по песочной терапии и уговаривала: «Вы только не бросайте». Так постепенно мы приобщались к рисованию. Возьмет Ваня в руку кисть и черкнет ею где-то на полотне, а педагог всегда рядом, помогает, подсказывает. Проведет тонкую линию простым карандашом и говорит: «Смотри, Ваня, вот крылышко, здесь глазик, там носик. А что бы ты здесь добавил?»

И пошло дело в гору. Картины Вани написаны яркими красками, он не выбирает темные цвета, например, коты на рисунке могут быть зелеными или розовыми. Я всегда у него спрашиваю: «Ну разве так бывает?» А педагог меня останавливает — пусть он рисует так, как видит. Поэтому мы и выставку назвали «Мир другими глазами».

«Есть возможность — помогаю»
По первому образованию Алена — режиссер. Второе высшее — учитель-дефектолог — она получила, уже будучи мамой особенного ребенка. Опыта в профессиональную копилку добавили и 12 лет поездок по лучшим реабилитационным центрам, где она наблюдала за действиями врачей, чтобы дома самостоятельно продолжать терапию. А уж медицинских пособий за это время накопилось столько, что в пору свой центр открывать. Но это в далекой перспективе, а сейчас Алена дважды в неделю проводит бесплатные уроки в клубе «Особенные дети», созданном при отделе молодежи.

Заняться наставничеством помог случай. Два года назад в спортшколе «Барс» Александр Полфунтиков (в то время начальник отдела молодежи) начал проводить тренировки по пауэрлифтингу для детей с ограниченными возможностями здоровья. Стал к нему ходить и Ваня. Во время одного из занятий ребята решили подготовить поделки ко Дню матери. Руководить процессом взялась Алена. Да так ловко у нее все получилось, что сотрудники отдела молодежи тут же предложили ей провести мастер-класс в их клубе «Особенные дети». Алена согласилась, но с тем условием, что это будут полноценные и регулярные развивающие занятия.

Сегодня постоянный состав ее группы — шесть детей, остальные посещают клуб время от времени, когда у родителей есть возможность их привести. Среди воспитанников Алены есть даже мальчик с аутизмом из Краснодара. Занятия проходят в группе и включают дыхательную гимнастику, зарядку, выполнение специальных развивающих заданий. А в конце урока — обязательная творческая поделка либо домоводство — это когда под руководством наставника ребята учатся нарезать фруктовые салаты или делать бутерброды.

— Честно говоря, в первые дни я не понимала, как с ними работать в группе, потому что не могла их собрать «в одну кучу». Домой приезжала вымотанная и разбитая, но со временем все наладилось. Дети вместе ходят на тренировки в спортшколу, и поэтому им легче общаться, это уже сложившийся коллектив. И знаете, когда приходит в группу новичок и начинает капризничать, мои ребята смотрят на него серьезно и спокойно, понимая, что они уже взрослые, дисциплинированные и должны подавать пример новым участникам клуба, — с гордостью рассказывает Алена.

Вообще, на вопросы о своей благотворительной деятельности она отвечает скромно: «Есть возможность — помогаю». Меж тем я знаю, что она регулярно сама выезжает в малообеспеченные семьи, знакомится с родителями и детьми, выясняет, какие у них есть потребности, а потом на собственные средства закупает и лично привозит продукты, вещи, школьные принадлежности. Иногда люди просят о помощи сами, но чаще Алена от знакомых узнает о семьях, которым очень нужна поддержка.

«Я не прячу сына от мира»
Во время интервью я не могла не спросить о том, как к Ване относятся сверстники. Не те ребята, с которыми он вместе рисует или занимается спортом, а обычные подростки, встречающие его с мамой на улице. Почему-то мне представлялось, что в нашем обществе к особенным детям все давно привыкли, и никто не стремится их обидеть. Оказалось, это не так. Алена призналась, что часто замечает проявление агрессии со стороны 12-17-летних ребят:

— По Ваниным походке и жестикуляции видно, что он не такой, как все. И когда со стороны подростков идет волна негатива в его сторону, я очень расстраиваюсь. Ткнуть пальцем в больного ребенка или обозвать его дурачком — в порядке вещей. Никто из этих ребят не задумывается, что при этом чувствует мой сын, как у него появились такие проблемы со здоровьем, насколько это тяжело и ему, и его маме. Нас иногда приглашают в школу на общие мероприятия. Но зачем я туда пойду? Чтобы дети смеялись над Ваней, а я по итогу вернулась домой зареванная?

Конечно, не все подростки агрессивные, есть добрые и понимающие, но они в меньшинстве. Мне кажется, это вопрос воспитания. Любой нормальный родитель должен разговаривать со своим ребенком на эти темы, рассказывать, что есть особенные люди, которые не по своей вине такими стали, — поясняет Алена.

В мире взрослых людей отношение к Ване и его маме лучше. Они всегда вместе, не только дома и на занятиях. По различным госинстанциям тоже ходят вместе. Ваня, в отличие от большинства сверстников, уже знает, что такое МФЦ и соцзащита. Его везде узнают. В торговых центрах и магазинах продавцы, завидя мальчика, кричат: «О, Ванек пришел! Привет!»

К Алене тоже относятся с большой симпатией и уважением. Все наши общие знакомые в один голос говорили мне о ее стойком характере и добром сердце. Она открыта навстречу миру и тому же учит своего ребенка. Достаточно взглянуть на его пронизанные светом и радостью картины, чтобы в этом убедиться. Алена не стесняется своего сына, во всех своих соцсетях публикует его фотографии, делится с подписчиками общими маленькими и большими творческими победами, рассказывает о поездках в реабилитационные центры.

А дельфины на потом
Я спросила, какие бы советы Алена дала мамам особенных детей. Как им быть, как не пасть духом, где взять силы и с чего начать борьбу за своего малыша?

— Прежде всего нужно принять своего ребенка таким, какой он есть. Помню у меня период, когда я опускала руки и не видела свет в конце тоннеля. Появлялись такие мысли… Даже жить не хотелось. Мы лечились, лечились, лечились, а улучшений все не было. И в один момент я сказала себе: «Нет пути назад, и выхода иного тоже нет. Никто другой не повезет моего ребенка на лечение. Это моя забота. А если постоянно реветь и говорить: «Вот, смотрите, у меня ребенок — инвалид, дайте помощь», то ничего не будет. И когда получилось принять ситуацию такой, какая она есть, пришло и четкое понимание того, что надо делать. Я бежала, падала, вставала. Не получалось. Не было результатов. А потом нащупала правильную дорожку, поняла, что нужно моему ребенку, и стали замечать первые положительные результаты, — рассказывает Алена.

Она признается, что если бы с нынешним накопленным опытом вернулась назад, в прошлое, то смогла бы горы свернуть. Пройдя десятки лечебных учреждений, она перестала соглашаться на все, что предлагают коммерческие медцентры. Вот, к примеру, Ваня с двух лет ездит на дельфинотерапия. Это хорошо, приятно и нравится ребенку. Но если у его мамы будет выбор, куда потратить появившиеся деньги, она предпочтет реабилитационный центр с грамотными специалистами и интенсивным курсом лечения. А к дельфинам поедет уже во вторую очередь, если на это останутся средства.

Под лежачий камень вода не течет
Часто за консультацией к Алене Чалиной обращаются родители маленьких особенных деток, просят протестировать ребенка и дать совет. Они находятся в самом начале пути и не знают, с чего начать, к каким специалистам обратиться. Алена не отказывает в помощи. С высоты своего опыта, как профессионального, так и личного, она может порекомендовать, на что нужно обратить внимание в первую очередь. Но не со всеми родителями общение приобретает конструктивный характер.

— Зачастую приходится сталкиваться с мамами, которые находятся в постоянной депрессии. Они все время жалуются: все плохо, никто не помогает, на государство нет надежды… Причем сами дети в этих разговорах уходят на последнее место. А надо брать себя в руки и начинать лечить ребенка, бороться за его здоровье. Чего ждать? Почему кто-то нам все время должен? Это ваш ребенок, значит, вы обязаны ему дать все, что потребуется. Возможно, это звучит жестко, но такова правда жизни. Под лежачий камень вода не течет, надо действовать, тогда и силы появятся, и помощь подоспеет.

Слушая размышления этой сильной духом, смелой и доброй мамы особенного ребенка, я поняла, в чем причина успеха Вани. Он растет в атмосфере заботы, любви и защиты, но в то же время он не знает, что такое лень, и осознает необходимость работы над собой. Выставка «Мир другими глазами» на сегодняшний день — самая большая творческая победа Вани, и он готов разделить свою радость со всеми.

Не упустите возможности увидеть фантастический, яркий, наполненный добром и счастьем удивительный мир души особенного ребенка Вани Чалина. Выставка продлится до 12 июня.

Елена Слипченко